وجّه المستشار البرلماني عن الاتحاد الوطني للشغل بالمغرب، خالد السطي، سؤالًا كتابيًا إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، دعا فيه إلى توضيح أسباب استبعاد مرض جوشر من قائمة الأمراض المزمنة والمكلفة التي تشملها التغطية الصحية، محذرًا من التداعيات الاجتماعية والمالية لهذا القرار على المرضى وأسرهم.
وأوضح السطي أن مرض جوشر يُصنَّف ضمن الأمراض الوراثية النادرة والمزمنة، وينجم عن خلل في إنزيم أساسي، ما يؤدي إلى تراكم مواد دهنية في عدد من الأعضاء الحيوية، وهو ما قد يسبب مضاعفات صحية خطيرة تستدعي علاجًا مستمرًا ومنتظمًا.
وأشار إلى أن العلاج المعتمد لهذا المرض يتمثل أساسًا في العلاج التعويضي بالإنزيم، وهو علاج دائم يمتد مدى الحياة، وتصل تكلفته إلى مستويات مرتفعة جدًا تتجاوز عشرات الآلاف من الدراهم شهريًا، الأمر الذي يشكل عبئًا ثقيلًا على الأسر المعنية.
كما لفت المستشار إلى أن عددًا من المرضى يواجهون صعوبات في الاستفادة من التغطية الصحية، بسبب رفض الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي تحمل تكاليف العلاج، بدعوى عدم إدراج المرض ضمن اللائحة الرسمية للأمراض المزمنة والمكلفة، رغم اعتراف الأوساط الطبية والعلمية بندرته وكلفته المرتفعة.
وفي ختام سؤاله، تساءل السطي عن خلفيات هذا الإقصاء، داعيًا الوزارة إلى مراجعة اللائحة المعتمدة بما يضمن إنصاف مرضى الأمراض النادرة، وفي مقدمتها مرض جوشر، وتمكينهم من حقهم في العلاج والتغطية الصحية.
